Dossier 20 Jaar Wet op de Patiëntenrechten: Kris Bruyninckx

“De rol van vertrouwenspersonen moet nog meer in de verf worden gezet”

De wet op de patiëntenrechten heeft veel stigma’s rond geestelijke gezondheidszorg uit de wereld geholpen. Al zijn er wel specifieke uitdagingen, vertelt Kris Bruyninckx, onafhankelijke ombudsvrouw patiëntenrechten. Kris werkt voor Psyche vzw bij de onafhankelijke ombudsdienst geestelijke gezondheid (OOGG). 

Hoe belangrijk is de wet op de patiëntenrechten in de geestelijke gezondheidszorg?

“Zéér belangrijk. De wet heeft van patiënten partners gemaakt in de geestelijke gezondheidszorg. Zij worden mee verantwoordelijk voor hun eigen zorgtraject. De wet geeft ons als ombudspersonen ook bestaansrecht. En ik denk dat hij een belangrijke rol speelt in de destigmatisering van de geestelijke gezondheidszorg: doordat patiënten een stem krijgen en mee kunnen beslissen, wordt de sector toch wat uit het verdomhoekje gehaald.

Heeft deze wet 20 jaar geleden een grote verschuiving teweeggebracht?

“In zekere zin wel: er werd een basis gelegd voor patiënten om hun stem te laten horen en gelden. Maar zo’n ommekeer gebeurt niet van de ene dag op de andere. Eigenlijk is twintig jaar geleden, bij het ontstaan van de wet, een proces in gang gezet. Sindsdien zijn er heel wat nieuwe inzichten en evoluties bijgekomen - denk maar aan het elektronisch patiëntendossier - waardoor ook de omgang met patiëntenrechten blijft evolueren. We zien wel dat de toepassing van de wet nog steeds verschilt tussen voorzieningen en hulpverleners. Al is er algemeen steeds meer aandacht voor: we evolueren zeker in positieve zin.”

Wat zijn de specifieke uitdagingen voor deze sector, als het gaat over patiëntenrechten?

“Uitdagingen zijn er zeker! Zo hebben we bijvoorbeeld veel te maken met ‘belendende wetgeving’: rechten en wetten die de patiëntenrechten kunnen beïnvloeden. Denk maar aan internering, gedwongen opname en bewindvoering. In onze sector zijn er soms patiënten met een beperkt ziekte-inzicht, waardoor hulpverleners extra veel overtuigingskracht nodig hebben. Vertrouwenspersonen kunnen sowieso een belangrijke rol spelen: ze zijn een steunpilaar voor de patiënt, maar ook een bondgenoot voor de hulpverlener. Helaas zijn ze nog te weinig bekend en maken patiënten te weinig gebruik van dit recht. Misschien heeft dat deels te maken met de talloze wetten waarin over vertrouwenspersonen wordt gesproken, terwijl dat concept telkens iets anders lijkt te betekenen. In de wet patiëntenrechten gaat het over iemand die samen met de patiënt luistert naar de hulpverlener. Zo’n extra paar oren kan heel zinvol zijn, omdat patiënten in hun kwetsbare situatie niet altijd alle informatie oppikken of bepaalde vragen misschien niet durven te stellen. Dat de vertrouwenspersoon dan kan helpen, is een win-winsituatie: voor de patiënt, maar ook voor de hulpverlener. Zeker omdat de vertrouwenspersoon geen bedreiging is voor het beroepsgeheim.

Een andere belangrijke uitdaging is de betrokkenheid van familie. Dat is heel belangrijk binnen de geestelijke gezondheidszorg: familieleden kunnen zorgen voor continuïteit - wanneer de patiënt in het weekend bijvoorbeeld naar huis mag. Maar zij hebben ook veel kennis over de voorgeschiedenis van de patiënt. Zeker omdat er vaker wordt gekozen voor kortere behandelingen en ambulante zorg, wordt familie steeds belangrijker. Maar patiënten willen wel niet altijd dat hun familie betrokken wordt bij de behandeling, en bovendien mogen hulpverleners natuurlijk het beroepsgeheim niet schenden.

Tot slot is het concept van dwang nog een belangrijke uitdaging. Dat wordt al veel minder dan vroeger toegepast in de geestelijke gezondheidszorg, maar helaas is het soms wel nog nodig. Dit ontneemt de patiënt natuurlijk het recht om deelgenoot te zijn in de beslissingen over zijn behandeling.”

Wat kan er gebeuren om die dwang toch meer af te stemmen met patiëntenrechten?

“Het is belangrijk om te blijven inzetten op informatie, ook op momenten waarop de patiënt het misschien niet helemaal vat. In zulke gevallen kan een vertrouwenspersoon een heel belangrijke rol spelen. En verder moeten hulpverleners natuurlijk voldoende tijd krijgen om met patiënten rond de tafel te zitten en alles te bespreken. Helaas is de werkdruk gigantisch. Dit is dus ook een oproep aan de overheid: zorg voor tijd en middelen, zodat de wet nog beter kan worden toegepast.”

“Doordat patiënten een stem krijgen en mee kunnen beslissen, wordt de geestelijke gezondheidszorg toch wat uit het verdomhoekje gehaald”

Hoe kan de wet nog bekender worden in de sector?

“Er zijn al veel goede initiatieven. Zo krijgen patiënten in veel voorzieningen bij hun opname automatisch een brochure over de wet patiëntenrechten. En vanuit OOGG, de onafhankelijke ombudsdienst geestelijke gezondheidszorg, organiseren wij ook heel wat vormingen, zowel voor patiënten als hulpverleners. We hebben nu bijvoorbeeld een e-learningtraject voor professionals ontwikkeld, dat we gaan verspreiden binnen de ziekenhuizen. En recent zijn we gestart met een project, specifiek gericht op kinderen en jongeren, en de ambulante sector, waar we nog iets minder bekend zijn. Er is een nieuwe website, we hebben een stellingenspel ontwikkeld voor jongeren, er is een chatfunctie waarop mensen ons elke werkdag kunnen bereiken en we leggen de laatste hand aan een online game. Dat speelt zich af in een planetenstelsel, waarbij elke planeet een ander patiëntenrecht vertegenwoordigt.”

Zijn patiënten “empowered” genoeg om de wet ook te laten gelden?

“Sommige patiënten staan sterk genoeg in hun schoenen om hun rechten af te dwingen, andere helaas niet. Vanuit de ombudsdienst coachen wij patiënten daar ook in. Maar eenvoudig is het sowieso niet, omdat je als patiënt in een afhankelijkheidspositie zit. De hulpverlener heeft de expertise, waardoor een partnerschap soms moeilijk afdwingbaar is. Nochtans denk ik dat de meeste beroepsbeoefenaars zeker achter de wet staan: zij weten dat het recht op informatie de basis is. En dat geïnformeerde patiënten ook vaker betrokken patiënten zijn, die zelf verantwoordelijkheden nemen. Helaas steekt de hoge werkdruk de hulpverleners vaak stokken in de wielen: om patiënten goed te informeren en met hen te overleggen, is nu eenmaal veel tijd nodig.”

Worden er bij de ombudsdienst veel klachten neergelegd?

“In 2021 kreeg OOGG 2359 klachten. Dat cijfer is de voorbije vijf jaar ongeveer stabiel gebleven. Met uitzondering van 2020: tijdens de eerste maanden van de coronacrisis konden wij als ombudsen niet in de ziekenhuizen komen. Bovendien waren veel patiënten huiverachtig om klacht in te dienen: die periode was al zo moeilijk voor iedereen, dat ze dat er niet meer konden bijnemen.”

Waarover gaan de meeste klachten?

“Drie vierde van de klachten gaat over het recht op kwaliteitsvolle dienstverlening. Dan hebben we het bijvoorbeeld over een gebrek aan respectvolle bejegening en/of goede behandeling. Dat kan gaan over de betrokkenheid van familie, geweigerde opnames, onvoldoende beschikbaarheid van hulpverleners, een gebrekkige somatische behandeling in een psychiatrisch ziekenhuis enz. Ook over de ‘hotelservice’ in voorzieningen komen heel wat klachten: over het eten bijvoorbeeld, het gebrek aan een eigen kamer of een kleerkast die niet op slot kan. Daarnaast zijn er vrij veel klachten over het gebrek aan geïnformeerde toestemming: bijvoorbeeld medicatie of behandelingen die onder dwang worden toegediend. En tot slot krijgen we geregeld klachten rond de informatie over en inzage in patiëntendossiers.”

Kunnen de meeste klachten ook effectief behandeld worden?

“Elke klacht wordt sowieso door ons beluisterd. Soms is dat voor de betrokkene genoeg: een luisterend oor tegen wie hij kan vertellen hoe moeilijk de situatie is geweest. Daarnaast kunnen we patiënten ook coachen, informeren, doorverwijzen en bemiddelen. Maar de patiënt bepaalt altijd wat er gebeurt, hij behoudt zeggenschap over zijn eigen klacht.”

“Geïnformeerde patiënten zijn ook vaker betrokken patiënten, die zelf verantwoordelijkheid nemen”

Hoe kan het klachtenrecht nog verbeterd worden?

“Dat is een verschrikkelijk moeilijke vraag… Het klachtrecht werkt, zeker in de residentiële sector: wij zijn aanwezig in psychiatrische ziekenhuizen en voorzieningen, wat de drempel om klachten in te dienen zeker verlaagt. We worden trouwens ook goed aanvaard in de sector: de hulpverleners en directies kennen ons en aanvaarden ons werk. Maar in de ambulante sector kan onze bekendheid zeker nog omhoog, daar werken we volop aan.”

Moet de wet patiëntenrechten na 20 jaar geëvalueerd (en verbeterd) worden?

“Het is zeker goede wetgeving die patiënten een goede basis geeft, plus natuurlijk ook veel verantwoordelijkheid. Maar elke wet moet voortdurend worden geëvalueerd. Er zijn de voorbije 20 jaar ook heel wat uitdagingen bijgekomen, denk maar aan het elektronisch patiëntendossier. Het is fantastisch dat mensen hun eigen dossier rechtstreeks thuis kunnen inkijken. Maar helaas staan zulke dossiers vaak vol jargon, en is niet alles even goed gekaderd. Het is dus een uitdaging voor hulpverleners om zo’n dossier te schrijven in begrijpelijke taal, alsof ze het tegen de patiënt zelf zouden vertellen. Ik denk dat het nooit voldoende is om enkel vanuit een wet naar patiëntenrechten te kijken. De wet stoelt op communicatie tussen hulpverlener en patiënt, dus we moeten blijven werken aan een nieuwe cultuur waarbij patiënten echt als partners worden gezien.”

TEKST: STEFANIE VAN DEN BROECK - BEELD: TINI CLEEMPUT