Tom
29/09/2022
Kwaliteit Ethiek en zingeving Communicatie Zorgbeleid Algemene Ziekenhuizen Revalidatieziekenhuizen Woonzorg Geestelijke gezondheidszorg Eerste lijn

“De onvolkomenheden en onduidelijkheden moeten uit de wet”

Dossier 20 Jaar Wet op de Patiëntenrechten: Tom Balthazar

“De onvolkomenheden en onduidelijkheden moeten uit de wet”

Als we met een juridische bril naar de wet op de patiëntenrechten kijken, is het na 20 jaar toch nodig om over bepaalde aspecten een grondig debat te voeren, zegt Tom Balthazar, professor gezondheidsrecht (UGent), stafmedewerker bij Zorgnet-Icuro en voormalig voorzitter van de federale commissie patiëntenrechten.

Voelt de wet op de patiëntenrechten na 20 jaar gedateerd aan?

“Dat zou ik niet zeggen, de wet is nog zeer actueel. Al is uit de toepassing gebleken dat er wel enkele onvolkomenheden en onduidelijkheden in staan. Bovendien is de context in die twintig jaar tijd enorm veranderd. De wet is geschreven vanuit een duale relatie tussen patiënt en zorgbeoefenaar. Maar dat komt natuurlijk niet (meer) overeen met de realiteit, die veel complexer is. Ten eerste maakt de patiënt altijd deel uit van een context: zijn brede familie en omgeving. En daarnaast wordt er, meer dan 20 jaar geleden, in teams gewerkt. Dat heeft natuurlijk implicaties. Denk maar aan het beheer van het dossier: is dat de taak van één zorgbeoefenaar of van het hele team? Daarin spelen zaken als beroepsgeheim en het privacyrecht een cruciale rol.”

Wat zijn volgens u de belangrijkste onduidelijkheden in de wet?

“Een belangrijke onduidelijkheid is het hele luik rond het patiëntendossier, waarin de patiënt inzage krijgt. Daarop zijn enkele uitzonderingen, maar die zijn nogal vaag gedefinieerd. Zo zijn er de ‘gegevens over derden’. Gaat het enkel over zaken die de patiënt over anderen vertelt? Of gaat het over zaken die anderen over de patiënt vertellen? Als een familielid bijvoorbeeld bij de huisarts klaagt over een patiënt die te veel drinkt, moet de huisarts dat dan delen met die patiënt?

“De wet is geschreven vanuit een duale relatie tussen patiënt en zorgbeoefenaar. Maar dat komt natuurlijk niet (meer) overeen met de realiteit”

Daarnaast is er het concept van de ‘persoonlijke notities’. Om de discussie daarrond te begrijpen, is het belangrijk om te weten dat het patiëntendossier doorheen de jaren enorm is geëvolueerd.

Tom Balthazar
Tom Balthazar

Aanvankelijk was het louter een geheugensteun voor de individuele zorgbeoefenaar. Later evolueerde het naar een communicatie-instrument voor alle leden van een team. En sinds het inzagerecht is het een instrument geworden om te communiceren met de patiënt. Die kan nu ook elektronisch zijn dossier inkijken, van thuis uit. Dat valt zeker te verantwoorden, maar het brengt wel complicaties mee. Zo moet er op een andere manier geschreven worden: medisch jargon en allerlei afkortingen zijn voor de patiënt totaal onbegrijpelijk. Maar er kunnen ook zaken in staan die de patiënt ervaart als een belediging. Wat als een arts zijn collega’s bijvoorbeeld wil waarschuwen dat een patiënt zich soms handtastelijk of agressief gedraagt? Er is dus nood aan meer duidelijkheid over het concept van die ‘persoonlijke notities’ en wat daar precies mee mag en kan gebeuren.”

Ook over de concepten vertegenwoordiger en vertrouwenspersoon blijkt nogal wat onduidelijkheid te zijn.

“In de wet zijn dat twee verschillende functies. Een vertegenwoordiger van een patiënt mag beslissingen nemen wanneer de patiënt dat niet meer kan. Een vertrouwenspersoon staat de patiënt emotioneel bij wanneer die informatie krijgt van een arts. Een vertrouwenspersoon kan later een vertegenwoordiger worden, maar dit hoeft niet. Daar bestaat nogal wat onduidelijkheid over, zeker omdat diezelfde termen ook in andere wetten opduiken, soms in een andere betekenis. Bovendien is er onduidelijkheid over de zogenaamde cascade: de volgorde van familiale vertegenwoordigers die beslissingen nemen over wilsonbekwame patiënten. Dat gaat om ‘een ouder’, ‘een meerderjarig kind’, ‘een broer of zus’. Maar vaak zijn er meerdere kinderen, broers of zussen. De wet verduidelijkt niet wie de zorgbeoefenaar dan moet consulteren.”

Ziet u ook bepaalde toepassingsproblemen van de wet?

“Ja, rond de ‘negatieve voorafgaande wilsverklaring’ bijvoorbeeld. Die wordt steeds meer gebruikt in het kader van voorafgaande zorgplanning, wat zeker positief is. Maar een van de problemen is dat er geen vast model voor bestaat, in tegenstelling tot de wilsverklaring voor euthanasie bijvoorbeeld. Als burger moet je dus zelf uitzoeken hoe je die wilsverklaring vormgeeft. Bovendien is er geen verplichte registratie en moet je niet aan je vertegenwoordiger meedelen dat je zo’n wilsverklaring hebt.”

Ook vertegenwoordiging van minderjarigen is een heikel punt. Waarom precies?

“In beginsel worden minderjarigen vertegenwoordigd door hun ouders, al moeten ze uiteraard wel altijd betrokken worden. Maar de wet stelt dat oordeelsbekwame minderjarigen zelfstandig hun rechten mogen uitoefenen. Zo mag een arts aan een meisje van 16 jaar anticonceptie voorschrijven. Als dat meisje niet wil dat haar ouders op de hoogte worden gebracht, mag die arts hen niet verwittigen. Op die ‘oordeelsbekwaamheid’ staat geen leeftijd: een zorgbeoefenaar kan oordelen dat het geldt voor een bepaalde 14-jarige met veel maturiteit, maar niet voor een andere 17-jarige, bijvoorbeeld. Dat heeft het voordeel van de soepelheid, maar het nadeel van de onzekerheid. Andere landen hebben wel duidelijke leeftijdsgrenzen, maar dan krijg je meer rigiditeit. Er is dus nood aan een grondig debat.”

De Wet op de Patiëntenrechten botst ook weleens met andere wetgeving?

“Zeker, bijvoorbeeld met GDPR, de bekende wetgeving rond privacy. Die gaat uit van een rechtstreeks inzagerecht, terwijl in het patiëntenrecht soms sprake is van onrechtstreeks inzagerecht, via een beroepsbeoefenaar. Daarnaast is er bijvoorbeeld de Kwaliteitswet, die zegt dat patiënten altijd toestemming moeten geven vóór leden van een team informatie mogen delen. Maar dat leidt tot praktische problemen: op intensieve zorgen is er bijvoorbeeld continue zorg, 24/7. Die zorgbeoefenaars moéten alle gegevens over een patiënt hebben, toestemming of niet.

Tom Balthazar
Tom Balthazar: “Er is nood aan meer duidelijkheid over het concept van die ‘persoonlijke notities’ en wat daar precies mee mag en kan gebeuren”

En dan is er nog de toegang tot het dossier via het E-Health-platform. Dat gebeurt in beginsel rechtstreeks en meteen. Dat is bijvoorbeeld handig voor de resultaten van een Covidtest: als patiënt weet je meteen of je positief bent. Maar als het over complexere zaken gaat, ligt dat moeilijker. Stel dat een man zich heeft laten testen op prostaatkanker, en het resultaat is positief. Dan kan die de resultaten van het laboratorium meteen inkijken, nog voor de huisarts of uroloog. Misschien zou een vertragingstermijn van één week zinvol zijn, zodat de arts de kans krijgt om dit tijdens een consultatie rustig te kaderen.”

Er gaan stemmen op om het recht op klachtenbehandeling meer te laten gelden. Hoe kijkt u daarnaar?

“Er moet een duidelijk onderscheid gemaakt worden tussen klachtenbemiddeling en klachtenbehandeling. Bij dat laatste wordt een oordeel geveld en kan daar ook een gevolg aan gekoppeld worden. Bij bemiddeling wordt een klacht ook onderzocht, maar is het vooral de bedoeling om de communicatie te herstellen en eventueel tot excuses of een regeling te komen. In heel wat gevallen is dat laatste zinvoller.”

“In heel wat gevallen is klachtenbemiddeling zinvoller dan klachtenbehandeling”

“Als we het over de ambulante sector hebben, is er zeker nood aan verbetering. Nu beschikt die sector over een federale ombudsfunctie: een onderbemande dienst in Brussel die helaas niet de mogelijkheid heeft om echt te luisteren, laat staan tot oplossingen te komen. Als het gaat over de residentiële sector van ziekenhuizen en voorzieningen, dan voorziet de wet dat zij intern een ombudsfunctie moeten hebben. Alleen wordt soms de vraag opgeworpen of zij dat voldoende onafhankelijk kunnen doen. Uiteraard is een onafhankelijk statuut belangrijk, maar het is ook goed dat ombudsmensen de structuur van een voorziening goed kennen, om tot een zinvol resultaat te komen. Als we naar een te geformaliseerd en ‘gejuridiseerd’ systeem gaan, zullen we veel aan soepelheid inboeten.”

 

TEKST: STEFANIE VAN DEN BROECK - BEELD: PETER DE SCHRYVER

 

Lees ook de interviews met de andere experts: 

FREDDY MORTIER: “Technologie kan helpen om patiënten beter te informeren”

KRIS BRUYNINCKX: “De rol van vertrouwenspersonen moet nog meer in de verf worden gezet”

ELSE TAMBUYZER: “De patiëntenrechten kwamen in de covidcrisis sterk onder druk”

 

Reactie toevoegen

De inhoud van dit veld is privé en zal niet openbaar worden gemaakt.