Dossier 20 Jaar Wet op de Patiëntenrechten: Else Tambuyzer 

“De patiëntenrechten kwamen in de covidcrisis sterk onder druk”

Het Vlaams Patiëntenplatform organiseerde een grootschalige bevraging over de bekendheid van de wet op de patiëntenrechten, en peilde naar de mate waarin patiëntenrechten vandaag worden gerespecteerd. Directeur Else Tambuyzer geeft tekst en uitleg.

Eén op de vijf deelnemers van de bevraging bleek de wet niet te kennen. Kwam dat als een verrassing?

“We krijgen vaak vragen of klachten van mensen die de wet eigenlijk niet blijken te kennen. Totaal verrast waren we dus niet. Al hadden we wel gehoopt dat er een verbetering zou zijn tegenover vijf jaar geleden, toen we een gelijkaardige bevraging deden. Maar dat bleek jammer genoeg niet het geval. Vaak weten mensen pas wat hun rechten zijn, wanneer ze ermee geconfronteerd worden. Wie nog nooit ernstige medische problemen had, ligt wellicht ook niet wakker van de vraag of hij zijn patiëntendossier mag inkijken. Al is er ook positief nieuws: bijna alle deelnemers konden minstens één patiëntenrecht benoemen.

“Het is ontzettend belangrijk dat zorgprofessionals de wet kennen én in de praktijk leren brengen, in de eerste plaats door helder te communiceren”

Vanuit het Vlaams Patiëntenplatform blijven wij natuurlijk volop inzetten op de bekendmaking van de wet, met infosessies, brochures, acties… En ook vanuit andere kanalen, zoals overheden en ziekenfondsen, worden heel wat inspanningen geleverd. Al mogen we ons natuurlijk niet enkel op burgers richten. Het is minstens even belangrijk dat zorgprofessionals de wet kennen én in de praktijk leren brengen, in de eerste plaats door helder te communiceren. Daar ligt een belangrijke taak voor de opleidingen. Wij sturen zelf maandelijks een mail uit naar honderden zorgverleners en voorzieningen, met concrete tips & tricks.”

Het recht op kwaliteitsvolle dienstverlening wordt het minst goed gerespecteerd. Wat zijn daar de belangrijkste aandachtspunten?

“Dat recht is vrij vaag omschreven in de wet, waardoor mensen het natuurlijk heel breed interpreteren. Uit de resultaten van de bevraging bleek dat een groot deel van de klachten over kwaliteitsvolle dienstverlening te maken had met covid. Dat ging bijvoorbeeld over uitgestelde zorg en lange wachtlijsten, patiënten die te snel naar huis gestuurd werden, verkeerde diagnoses, zorgverleners die uitgeput waren en daardoor soms onbeleefd of ongeduldig reageerden…”

Welke andere patiëntenrechten worden het vaakst geschaad?

“Ook rond het patiëntendossier blijken er vrij veel klachten te zijn. Ongeveer een kwart van de deelnemers gaf aan dat ze moeilijkheden ervoeren om hun dossier in te kijken. Ook wanneer patiënten een afschrift vragen, wordt dat niet altijd gerespecteerd: soms wordt hun vraag genegeerd, soms krijgen ze niet het volledige dossier te zien of worden ze bijvoorbeeld geconfronteerd met lange wachttijden.

Daarnaast is er ook verbetering nodig rond het klachtenrecht. Uit onze bevraging bleek dat slechts 31% van de mensen die een klacht hadden, ook effectief een klacht indienden. Het klachtenlandschap is dan ook erg versnipperd: er zijn veel verschillende instanties en het is soms moeilijk om uit te zoeken wie verantwoordelijk is voor een bepaalde klacht. Bovendien is er soms enkel de mogelijkheid tot klachtenbemiddeling in plaats van -behandeling, terwijl dat niet altijd een antwoord biedt. En bovendien wordt soms ook de onafhankelijkheid van de ombudspersonen, bijvoorbeeld in ziekenhuizen, in vraag gesteld. Tot slot blijkt dat klachten niet altijd tot kwaliteitsverbetering leiden. Terwijl dát net is wat patiënten hopen: dat anderen niet in dezelfde situatie hoeven te belanden.

“Uit onze bevraging bleek dat slechts 31% van de mensen die een klacht hadden, ook effectief een klacht indienden”

Iets wat velen ook zorgen baart, is dat de wet niet altijd even afdwingbaar is. Als een zorgverlener besluit om geen afschrift van het patiëntendossier te geven, stopt het vaak voor de patiënt. Het enige wat dan rest, is een juridische procedure. Maar dat weegt financieel en emotioneel erg zwaar. We hopen dus dat de wet op een andere manier meer afdwingbaar kan worden gemaakt.”

De rollen van vertegenwoordiger en vertrouwenspersoon worden ook te weinig gebruikt?

“Die rollen zijn nog te weinig bekend, wat veel te maken heeft met het complexe systeem. Als patiënt moet je actief de stap zetten om een vertegenwoordiger en/of vertrouwenspersoon in je patiëntendossier te laten registreren. Dat kan je niet zelf doen, het moet via een zorgverlener gebeuren. Wij pleiten ervoor om dat via mijngezondheid.be mogelijk te maken: zo kan de patiënt dat zelf doen, van thuis uit, en is het meteen zichtbaar voor alle hulpverleners en in alle dossiers.

Omdat veel mensen er niet bij stilstaan dat ze misschien van de ene dag op de andere zo’n vertegenwoordiger nodig kunnen hebben - na een verkeersongeval bijvoorbeeld - zijn ze zich ook niet bewust van dat recht. Daarom zou het goed zijn dat zorgverleners hun patiënten daarover informeren. De jaarlijkse hernieuwing van het globaal medisch dossier is bijvoorbeeld een geknipt moment.”

Welke lessen kunnen we trekken uit de covidcrisis?

“Het was toch beangstigend om te zien hoezeer patiëntenrechten onder druk kwamen te staan: de vrije keuze van zorgverleners, de bijstand door vertrouwenspersonen… De gelijkwaardigheid binnen een patiëntenrelatie stond plots op een veel lager pitje. Daarnaast gaven veel patiënten aan dat bezoek en sociaal contact, wat geen officiële patiëntenrechten zijn maar voor velen wel zo aanvoelen, cruciaal zijn voor het sociaal welzijn. En het baart ons zorgen dat de toestand in sommige voorzieningen, vooral ziekenhuizen, zo is gebleven. Bezoek wordt daar nog steeds sterk beperkt, wat toch geen juiste evolutie is. Wat ook problemen opleverde, was het feit dat bijkomende kosten - voor ontsmetting bijvoorbeeld - door bepaalde groepen zorgverleners automatisch op de patiënten werden afgewenteld. Dat moet bij een toekomstige crisis absoluut vermeden worden.”

Kunnen we verder met de huidige wet, of is een hervorming nodig?

“Dankzij onze bevraging zijn enkele belangrijke knelpunten blootgelegd. Ik denk dat iedereen het erover eens is dat een actualisering van de wet zich opdringt. De medische wereld is de afgelopen 20 jaar sterk geëvolueerd - denk maar aan telegeneeskunde en geïntegreerde zorg. We moeten dus met de hele sector nadenken over de vraag hoe we de wet kunnen aanpassen aan de huidige praktijk.”

TEKST: STEFANIE VAN DEN BROECK - BEELD: TINI CLEEMPUT