Langdurige zorg in de geestelijke gezondheidszorg

“Veel cliënten met ernstige psychische aandoeningen vallen tussen wal en schip”

In de geestelijke gezondheidszorg is meer aandacht nodig voor cliënten die nood hebben aan langdurige zorg. We spraken erover met een professional en een familielid: zorgmanager wonen en herstel Veerle Vanderstraeten (vzw Reymeers en PC Ariadne) en familievertegenwoordiger Greet Laureys (vzw Similes).

Als het over langdurige geestelijke gezondheidszorg gaat, hebben we het over de cliënten met ernstige psychiatrische aandoeningen (EPA). Wie zijn die mensen?

Vanderstraeten: “Het gaat om cliënten die wegens hun psychische kwetsbaarheid langdurig geestelijke gezondheidszorg nodig hebben en die er vaak een heel traject doorlopen. Ze hebben nood aan begeleiding en ondersteuning, meestal in verschillende levensdomeinen. Maar de intensiteit van die nood kan sterk fluctueren: het ene moment is een opname onvermijdelijk, het andere moment is ambulante hulp voldoende, of kunnen ze zelfs een tijdje enkel steunen op mantelzorgers. Al blijven ze vaak kwetsbaar: in stabiele periodes kan een kleine trigger soms leiden tot ernstig herval.”

Laureys: “De gemene deler van deze doelgroep is volgens mij een grote gevoeligheid. Ze hebben inderdaad een heel behandeltraject doorlopen, maar ze blijven het moeilijk vinden om volledig op eigen benen te staan.”

Investeert de samenleving genoeg in hen?

Vanderstraeten: “De laatste jaren is er enorm geïnvesteerd in acute GGZ, en terecht: denk maar aan de hoge suïcidecijfers of bijvoorbeeld eetstoornissen bij jongeren. Maar mensen met een EPA-profiel blijven soms toch wat in de kou staan. In het beste geval hebben zij een mantelzorger, maar dat is niet altijd het geval. Zelf ken ik de semi-residentiële en residentiële zorg het best, omdat ik betrokken ben bij een voorziening voor beschut wonen en een psychiatrisch verzorgingstehuis (PVT). Ook daar zien wij soms mensen uitstromen zonder netwerk. Als zij het moeilijk krijgen, is er heel weinig ondersteuning. Wij blijven wel bereikbaar, als een soort ‘waakvlam’, maar door wachtlijsten is het niet altijd mogelijk om mensen snel opnieuw te helpen, helaas.”

Laureys: “Wanneer een cliënt zogenaamd uitbehandeld is, dan valt die persoon inderdaad vaak terug op mantelzorg. Anders slibt het zorgsysteem dicht. Maar eigenlijk zou dat niet mogen: er zou meer personeel moeten zijn, zodat iedereen de zorg krijgt die hij nodig heeft. Of op zijn minst inderdaad een ‘waakvlamfunctie’. Zodat je als mantelzorger weet dat je - als het toch misloopt - iemand kunt bellen voor ondersteuning. In de praktijk is dat helaas niet altijd het geval, en verdwijnen cliënten en hun mantelzorgers soms van de radar.”

Deze cliënten hebben soms het gevoel dat ze verdwalen in het zorglandschap. Hoe kan dat beter?

Laureys: “Helaas klopt dat inderdaad. Geestelijke gezondheidszorg is geen exacte wetenschap. Als er al verschillende behandelingen uitgeprobeerd zijn en het resultaat is toch niet wat het zou moeten zijn, of als de medicatie bijvoorbeeld niet aanslaat, dan haken cliënten soms af. En verder botsen ze natuurlijk ook op wachtlijsten: als je iets hebt geprobeerd en het lukt niet, moet je soms heel lang wachten op een nieuwe kans. Veel cliënten lijken tussen schip en wal te vallen. Het duurt vaak lang voor ze de moed weer bij elkaar rapen en opnieuw ‘opgepikt’ worden.”

Greet Laureys: “Er zouden in de geestelijke gezondheidszorg meer ervaringsdeskundigen en familie-ervaringsdeskundigen mogen worden tewerkgesteld. Zo voeg je een nieuwe, waardevolle blik toe”

Vanderstraeten: “Ik vind het helaas ook herkenbaar. Er zou veel meer goede, directe informatie moeten zijn. In ons organisatienetwerk hebben we een soort hulplijn opgericht waarnaar mensen kunnen bellen met al hun vragen over geestelijke gezondheidszorg. Maar die is vooral gericht op hulpverleners. In de ideale wereld zouden cliënten ook zo’n lijn moeten hebben natuurlijk.”

Mantelzorgers ervaren vaak een zware draaglast. Wat zijn hun grootste bekommernissen?

Laureys: “Je bent er niet op voorbereid en je krijgt geen opleiding. De mantelzorg overkomt je en je moet roeien met de riemen die je hebt. Bovendien is het vaak een levenslang engagement. Veel mantelzorgers worstelen met de vraag: wat na ons? Ze willen de toekomst graag regelen, maar dat lukt niet altijd goed. En het is ook psychisch heel zwaar. Mantelzorgers voelen zich vaak een beetje onzichtbaar. Gelukkig is er Similes, dat bijvoorbeeld avonden voor lotgenoten organiseert. Het is fijn om mensen te ontmoeten die begrijpen wat er misloopt en die vaak zelfs maar een half woord nodig hebben om te zien wat er aan de hand is. Maar veel mensen weten niet eens dat ze mantelzorger zijn. Weten ze bijvoorbeeld dat ze recht hebben op de eerstelijnspsycholoog? Of denk bijvoorbeeld aan KOPP-kinderen, die heel vaak onzichtbaar blijven. Hebben scholen wel genoeg aandacht voor hen? Ook zij zouden ergens ‘op de radar’ moeten staan, zodat ze geïnformeerd worden over hun rol en hun rechten, denk aan de Kindreflex.”

Welke extra ondersteuning zouden mantelzorgers kunnen gebruiken?

Laureys: “Iets wat echt nog ontbreekt, is respijtzorg. Mantelzorgers die zich ontfermen over een oudere, of over iemand met een beperking, kunnen voor kortere periodes terugvallen op een voorziening, zodat ze bijvoorbeeld eens op vakantie kunnen zonder zorgen. Maar in de geestelijke gezondheidszorg is dat niet structureel geregeld. Het kan enkel op basis van de goodwill van bepaalde organisaties. Terwijl het echt ademruimte kan geven. En soms is het ook noodzakelijk: als een mantelzorger bijvoorbeeld een dringende operatie moet ondergaan en enkele dagen in het ziekenhuis moet verblijven, is het haast onmogelijk om opvang te vinden voor een cliënt. Dat weegt door: je moet niet alleen alles voor jezelf regelen, maar ook voor je naaste. Al wil ik ook geen te negatief beeld schetsen: als ik achterom kijk, is er de voorbije jaren al veel ten goede veranderd. Sinds de familiereflex worden mantelzorgers meer betrokken bij de hulpverlening. Ik denk dan aan trialogen tussen hulpverlener, cliënt en mantelzorgers: daarin is iedereen gelijkwaardig en wordt de rol en visie van de mantelzorger ook erkend. Al zouden er in de geestelijke gezondheidszorg meer ervaringsdeskundigen en familie-ervaringsdeskundigen mogen worden tewerkgesteld. Zo voeg je een nieuwe, waardevolle blik toe.”

En als we dan kijken naar de andere kant: wat zijn de grootste bekommernissen van zorgprofessionals?

Vanderstraeten: “De voorbije jaren hebben we een grote verschuiving gezien. Door de mobiele teams worden veel cliënten geholpen in hun thuissituatie, wat zeker een goede zaak is. Maar daardoor zien we dat de cliënten die wél nog doorstromen naar residentiële voorzieningen vaak zeer complexe problemen hebben. Daardoor wordt de begeleiding intensiever en vraagt die meer expertise. Zo krijgen hulpverleners soms het gevoel dat zij niet meer de gepaste, zeer gespecialiseerde hulp kunnen bieden. En daarnaast is de druk van de wachtlijsten gigantisch. Als ik kijk naar onze afdeling beschut wonen, dan zijn er op dit moment ruim 30 wachtenden. En bij de PVT ook nog eens meer dan 20. Mensen wachten op hulp en wij hebben de juiste expertise in huis, en tóch kunnen we hen niet helpen. Dat is frustrerend. We zien nu bijvoorbeeld ook al mantelzorgers die cliënten aanmelden voor later, als ze er zelf niet meer zijn. Dat is natuurlijk schrijnend.”

Zorgcontinuïteit is een grote uitdaging als het over deze doelgroep gaat. Kan één zorgcoördinator soelaas bieden?

Vanderstraeten: “Alles inzetten op één coördinator ligt moeilijk. Wat als die ene persoon uitvalt? Dan kiezen we beter voor een team langdurige zorg, waarbij bijvoorbeeld ook de mantelzorger wordt betrokken. Zo’n team kan bestaan uit verschillende partners. Niet elk lid hoeft op elk moment even intensief betrokken te zijn. Maar op moeilijke momenten kan er dan opgeschaald worden. Dat lijkt me het ideale scenario. Maar daarvoor zijn natuurlijk extra tijd en middelen nodig.”

Veerle Vanderstraeten: “Alles inzetten op één coördinator ligt moeilijk. Wat als die ene persoon uitvalt? Dan kiezen we beter voor een team langdurige zorg”

Is de meest gepaste zorg altijd toegankelijk voor cliënten? Of zijn er toch nog drempels?

Vanderstraeten: “Helaas zien we inderdaad nog drempels. Ten eerste zijn er natuurlijk de lange wachtlijsten, zowel binnen als buiten de geestelijke gezondheidszorg. Maar ook verschillende financieringssystemen botsen soms. Als bij ons cliënten uit het PVT ouder worden en meer nood krijgen aan fysieke zorg, is het logisch dat ze zouden doorstromen naar een woonzorgcentrum. Maar dat is veel duurder, waardoor de overstap voor die mensen soms onmogelijk is. Eigenlijk zouden de overgangen naadloos en zonder drempels moeten gebeuren: vlot schakelen tussen mobiele zorg aan huis, residentiële zorg en allerlei tussenvormen, zonder exclusiecriteria, financiële drempels en wachtlijsten. Daar droomt de sector van. Maar helaas is het voorlopig geen realiteit.”

Laureys: “Omdat deze doelgroep meestal een beperkt inkomen heeft, waar dringend iets aan zou mogen veranderen, blijven ze liever hangen in behandelingen die hen financieel beter uitkomen.”

Vaak weerklinkt de nood aan meer “gemeenschapsgerichte” geestelijke gezondheidszorg. Is er binnen de eigen leefomgeving genoeg ondersteuning?

Laureys: “De ondersteuning kan soms beter, maar het gaat ook over hoe mensen behandeld worden. Het zou goed zijn mochten bijvoorbeeld politiemensen en ambulanciers meer opleiding krijgen over hoe om te gaan met cliënten met psychische problemen. Toen mijn zoon jonger was en er heel ernstig aan toe was, konden we hem eens na héél lang aandringen overtuigen om naar de spoedafdeling van een ziekenhuis te gaan. Maar eenmaal de ambulance er was, wilde hij toch niet mee. Dus zei die ambulancier: ‘oké, dan zijn wij weg’. Terwijl hij toch ook de moeite had kunnen nemen om met mijn zoon te praten, te onderhandelen. Ik hoop dat ze intussen hiervoor beter opgeleid worden. Eigenlijk zou geestelijke gezondheid een vak moeten zijn op school, want iedereen komt er vroeg of laat mee in aanraking.”

Vanderstraeten: “Ik merk toch dat de knowhow bij reguliere actoren toeneemt. Maar vanuit de sector moeten wij daarvoor ook onze verantwoordelijkheid nemen. Wij worden bijvoorbeeld geregeld gevraagd om te spreken in scholen, waardoor studenten al kennismaken met onze doelgroep. Door samen te werken, informatie te delen en hen te ondersteunen, verbreden we de kennis wel. Ook campagnes als Te Gek!? zijn heel goede initiatieven om het taboe te doorbreken. Maar er is uiteraard nog verbetering mogelijk.”

Veerle Vanderstraeten: “We nemen minder dan vroeger het leven van cliënten volledig over. Zelfredzaamheid en autonomie staan centraal”

Laureys: “Een heel goed initiatief voor de vermaatschappelijking van de geestelijke gezondheidszorg zijn de herstelacademies. Daar worden laagdrempelige cursussen georganiseerd, over omgaan met stress bijvoorbeeld, of minder piekeren. Die staan open voor cliënten, maar ook voor de brede samenleving. Voor sommigen is dat echt een springplank om weer de stap naar buiten te durven zetten en dingen te ondernemen.”

Kunnen cliënten met EPA en hun omgeving voldoende zelf participeren in de zorg?

Laureys: “Vroeger was dat zelden het geval. Ik herinner me dat ik jaren geleden eens op een congres zat over mensen met dementie. Toen vertelden professionals dat wanneer ze moeilijkheden ondervonden met patiënten, ze naar de familie belden om te vragen hoe zij dat zouden oplossen. Dat ligt zo voor de hand, en toch werd het in de geestelijke gezondheidszorg lang niet gedaan. Gelukkig heb ik daar wel een grote kentering gezien. Neem bijvoorbeeld de High Intensive Care-afdelingen (HIC): het is toch fantastisch dat de familieleden daar nauw bij worden betrokken en zelfs kunnen blijven slapen? Ik wou dat wij er indertijd gebruik van hadden kunnen maken.”

Vanderstraeten: “Wij investeren ook al jaren in herstelgerichte zorg, waarbij de patiënten en hun netwerk nauw worden betrokken, bij het opstellen van een zorgplan bijvoorbeeld. Zij hebben de kennis en de knowhow. We nemen ook minder dan vroeger het leven van cliënten volledig over. Samen kijken we waar er ondersteuning nodig is. Maar zelfredzaamheid en autonomie staan centraal.”

Tot slot: als cliënten echt geen uitweg meer zien, kiezen ze soms voor euthanasie. Hoe gaan jullie daarmee om?

Vanderstraeten: “Zo’n vraag komt hard binnen, zowel voor professionals als familie. Wij proberen cliënten daarin te ondersteunen door goed te luisteren en samen dat pad te bewandelen. Vanuit de Broeders van Liefde, waar onze organisatie deel van uitmaakt, is een visietekst uitgeschreven met een aantal zorgvuldigheidseisen die ons helpen om in dialoog te gaan met de cliënt.”

Greet Laureys: “Als cliënten uit het PVT ouder worden en meer nood krijgen aan fysieke zorg, is het logisch dat ze zouden doorstromen naar een woonzorgcentrum. Maar dat is veel duurder voor de cliënt”

Laureys: “Voor de familie is dat uiteraard heel moeilijk. Als het over euthanasie gaat, wordt vooral met de cliënt gepraat, maar minder met de familie. Terwijl het voor naasten zo cruciaal is om te begrijpen waar die vraag vandaan komt. Ooit hoorde ik een mooie woordspeling op het bekende merk Nivea: ‘Niet Invullen Voor Een Ander’. Of het nu gaat over euthanasie of andere thema’s, het is altijd belangrijk om goed te communiceren, zodat ieders standpunt gehoord, erkend en begrepen wordt.”

TEKST: STEFANIE VAN DEN BROECK - BEELD: KÁROLY EFFENBERGER