'We Are': gezondheidsgegevens veilig delen
Digitale technologie is sterk verweven met ons dagelijkse leven. Dat levert een pak persoonlijke data op, bijvoorbeeld over onze gezondheid. Maar meestal weten we niet wat ermee gebeurt of wie er toegang toe heeft. En vaak blijven die data ook onbenut. Het Vlaams platform voor gegevensdeling 'We Are' wil hier een oplossing voor bieden. 'We Are' is een partnerschap van verschillende partijen: Zorgnet-Icuro, Domus Medica, Koning Boudewijnstichting, VITO (Vlaamse Instelling voor Technologisch Onderzoek) en Vlaams Patiëntenplatform vzw.
Wat is 'We Are'? Bekijk de video
De covid-crisis heeft er ons elke dag van bewust gemaakt wat het belang is van data. De aanpak en elke mogelijke uitweg uit de pandemie waren gebaseerd op data. Er was het dagelijkse overzicht van het aantal nieuwe besmettingen, ziekenhuisopnames, coronaoverlijdens enz. België lanceerde een eigen waarschuwings-app, Coronalert. Bronnen, contacten en clusters van besmette mensen moesten blootgelegd worden. Maar er was en is nog altijd wantrouwen en onbehagen. En daarmee komen we bij een veel breder en fundamenteler probleem rond het gebruik van persoonsdata: in ons huidige systeem lijken innovatie en ethiek moeilijk met elkaar te verenigen. Vaak lijken ze zelfs diametraal tegenover elkaar te staan.
Het topje van de ijsberg
Corona heeft slechts het topje van de data-ijsberg laten zien. Data van burgers, consumenten en patiënten worden door de overheid verzameld voor beleidsvoering, door bedrijven voor de ontwikkeling van nieuwe producten, marketing en verkoop, door ziekenhuizen, universiteiten en kennisinstellingen voor onderzoek en innovatie. Het slimme gebruik van data leidt tot nieuwe inzichten, waardevolle innovatieprocessen, zelfs een betere geneeskunde en gezondheidszorg. Door big data zullen we beter begrijpen wie risico loopt op welke ziekte en wie gebaat is bij welke behandeling. Op voorwaarde dat data niet in verschillende afgeschermde silo’s blijven verzameld worden. Het samenbrengen van data uit zeer diverse bronnen schept onschatbare mogelijkheden voor onderzoek en ontwikkeling, maar impliceert tegelijkertijd een uiterst zorgvuldige omgang met die data.
Probleem: wie vandaag de data verzamelt, beheert en controleert ze ook en deelt ze zelden met anderen, er is weinig transparantie over wat ermee gebeurt. De facto is de dataverzamelaar de bezitter en de beheerder van die data. Ook al bepaalt de wet misschien anders.
Wat vinden datadelers er zelf van?
Wat vinden personen die, gewild of ongewild, data aanleveren zélf over de bescherming die ze krijgen en over wat anderen met die gegevens doen? In de praktijk is een overgrote meerderheid van de burgers bereid om gezondheidsgegevens - en zelfs gegevens over hun DNA - te delen voor wetenschappelijke onderzoek. Op voorwaarde dat de samenleving daar beter van wordt. Dat blijkt uit een burgerforum dat de Koning Boudewijnstichting (KBS) en Sciensano in 2018 organiseerden over het gebruik van genoominformatie. Wel wil de burger controle houden over het gebruik van die data. Hij of zij verlangt transparantie, traceerbaarheid en terugkoppeling. Burgers willen ook weten wie hun data gebruikt, voor welke doeleinden en met welke resultaten. En als individuele burgers of patiënten de indruk hebben dat hun vertrouwen wordt misbruikt, willen ze het recht hebben om hun data terug te trekken.
Vertrouwen vergroten
Het partnerschap van Zorgnet-Icuro, Domus Medica, Koning Boudewijnstichting, VITO en Vlaams Patiëntenplatform heeft de ambitie om het vertrouwen van burgers en patiënten in data science te vergroten door ze controle te geven over hun eigen data en door hen actief te betrekken bij beslissingen over het beheer van die data. Hierdoor krijgen burgers de garantie dat ze hun data op een veilige manier kunnen delen als hefboom voor persoonlijk welzijn en het algemeen belang. Doordat de burger de controle over zijn eigen data behoudt, worden heel wat versnipperde gegevens samengebracht. Doordat de burger deze data dan ook kan gaan delen met overheden, bedrijven, kennisinstellingen en zorgverleners, kan deze verrijkte data ook optimaal ingezet gaan worden voor onderzoek, gepersonaliseerde zorg, en innovatie.
Meer specifiek werkt 'We Are' met gezondheidsdata die een burger zelf aanlevert, zodat levensstijl- en contextfactoren die impact hebben op de gezondheid (zowel preventief als curatief), beheerd en gecontroleerd kunnen worden door de burger zelf, en deze kan kiezen om te gaan delen met andere systemen en zo onder meer zijn bestaande gezondheidsgegevens te gaan verrijken.
Het 'We Are'-dataplatform zal het een nieuw soort samenwerking vergen, een innovatief ecosysteem met een aangepaste governance en participatie van alle betrokkenen, dus ook van patiënten en burgers. Ze kunnen gezondheidsgegevens die ze zelf produceren en/of aanleveren (vb. via vragenlijsten, wearables, levensstijlinformatie,…), in persoonlijke datakluizen opslaan en beheren zodat zij als volwaardige partners kunnen bijdragen aan onderzoek en innovatie.