Ethisch advies 14: Medische beslissingen omtrent het levenseinde van ernstig zieke pasgeborenen

Advies van 26 november 2009

Ethiek op het gebied van de gezondheidszorg heeft de voorbije decennia een bijna constante aandacht gevraagd van al wie van ver of van dichtbij bij de gezondheidszorg is betrokken. De beantwoording van ethische vragen is niet meer uitsluitend een kwestie van de professionele verantwoordelijkheid van individuele hulpverleners. Er is ook een publieke – en dus ook een politieke – discussie ontstaan over ethische vragen die betrekking hebben op het begin en het einde van het menselijk leven. Die publieke discussie heeft geresulteerd in een aantal ‘ethische wetten’ die het ethische landschap van de gezondheidszorg ingrijpend hebben hertekend. Zorgvoorzieningen en de eraan verbonden hulpverleners worden door het publiek kritisch gevolgd. Verantwoordelijken van instellingen worden aangesproken op hun visie en praktijk, en hun beleid inzake ethische kwesties zoals bijvoorbeeld zwangerschapsafbreking, het gebruik van vrijheidsbeperkende maatregelen, euthanasie. Naast de klinischethische en zorg-ethische problemen (ethische problemen die rechtstreeks voortvloeien uit de klinische zorgpraktijk van hulpverleners) wordt hoe langer hoe meer maatschappelijke aandacht gevraagd voor de organisatie-ethische keuzes die op managementniveau worden genomen. Denken we bijvoorbeeld aan het supplementenbeleid of de discussie rond commercialisering van de zorg. De klinisch-ethische aandacht moet worden geplaatst tegen de achtergrond van het denken over autonomie van de patiënt, bewoner of cliënt. Die beweging uit zich in een toenemende kritische waakzaamheid ten opzichte van allerlei vormen van autoriteit en gezag, en in dat verband ook tegenover de medische macht. In positieve zin wordt zij kenbaar in de wil van de mens om een aandeel te hebben in de beslissingen die rechtstreeks van invloed zijn op diens eigen leven. De organisatie-ethische aandacht vindt zijn oorsprong in de bekommernis om de ‘ziel’ van de gezondheidszorg te bewaren en om managementbeslissingen te toetsen aan waarden als toegankelijkheid, rechtvaardigheid en solidariteit. De ethische bezinning binnen Zorgnet Vlaanderen Zorgnet Vlaanderen heeft nooit de evoluties in de ethiek van de gezondheidszorg zomaar als een passieve toeschouwer aan zich laten voorbijgaan. Het VVI-congres ‘Ethische aanspreekbaarheid in christelijke verzorgingsinstellingen’ uit 1985 is van dit vroege ethische bewustzijn een duidelijke illustratie. De systematische ethische visieontwikkeling is vanaf 1995 via de werking van de intersectorale commissie voor ethiek uitgegroeid tot een speerpunt in het beleid van Zorgnet Vlaanderen. De aanvankelijk sterke klinisch-ethische oriëntatie van de ethische adviezen wordt de laatste jaren aangevuld door een organisatie-ethische interesse. Via de publicatie en verspreiding van de ethische adviezen is Zorgnet Vlaanderen uitgegroeid tot een referentiepunt in het gezondheidsethische landschap in Vlaanderen. De adviezen worden niet alleen door de eigen leden, maar ook door niet aangesloten zorgvoorzieningen, sociale organisaties en politieke instanties aandachtig bestudeerd, becommentarieerd en als basis genomen voor de eigen ethische visie- en beleidsontwikkeling. De visieontwikkeling op het vlak van de ethiek binnen Zorgnet Vlaanderen mag evenwel geen geïsoleerde onderneming worden die als een doel op zich in stand gehouden wordt. Integendeel, Zorgnet Vlaanderen opteert voor een open en dynamisch bezinningsproces. Dat wordt maximaal gevoed vanuit een permanente dialoog met de particuliere zorgvoorzieningen. De resultaten worden via de media op het publieke forum voorgesteld en becommentarieerd. Zorgnet Vlaanderen heeft onmiskenbaar een belangrijke taak van bewustmaking, van bespreekbaar maken, van vorming en opleiding. Maar ook de aangesloten zorgvoorzieningen dienen hun verantwoordelijkheid op te nemen. Het behoort tot de verantwoordelijkheid van de particuliere zorgvoorzieningen om het potentieel aan ethische visies en richtlijnen zo veel mogelijk in de eigen concrete zorgpraktijken te integreren. De ontwikkeling van een schriftelijk ethisch beleid inzake relevante ethische probleemvelden is hiervoor een noodzakelijke voorwaarde. Voorzieningen kunnen zich hierin laten bijstaan door de plaatselijke commissies voor ethiek.