Ethisch advies 14: Medische beslissingen omtrent het levenseinde van ernstig zieke pasgeborenen
Ethisch advies van 26 november 2009
Duiding: Deze tekst is geschreven in de filosofie van het actief pluralisme en heeft als adviestekst geen specifiek overwegende levensbeschouwelijke kleur. Inhoud en grondprincipes zijn nog steeds geldend.
De geboorte van een kind is meestal een zeer blijde gebeurtenis. Soms echter komen er kinderen ter wereld die zo ernstig ziek of gehandicapt zijn of die zodanig vroeg geboren worden, dat ze zullen overlijden als niet snel levensverlengende medische behandelingen worden toegepast.
Door de toenemende mogelijkheden binnen de neonatologie stelt de ethische problematiek rond de zorg voor ernstig zieke pasgeborenen zich almaar scherper. Meer zelfs, ze maakt duidelijk dat het menselijk handelen getekend is door een fundamentele ambiguïteit. Positieve en negatieve aspecten, waarden en onwaarden zijn er onafscheidelijk in vermengd.
Enerzijds kunnen we kinderen in leven houden en behandelen die in vroegere tijden vrijwel zeker zouden zijn gestorven. Anderzijds worden we geconfronteerd met de vraag of initieel levensverlengende medische interventies wel verantwoord zijn indien later blijkt dat de kwaliteit van leven van het kind zeer slecht is. Steeds luider klinkt in dat verband de vraag of in uitzonderlijke gevallen niet levensbeëindigend mag worden opgetreden.
Doordat we het leven van ernstig zieke pasgeborenen almaar beter in stand kunnen houden, wordt ook onze verantwoordelijkheid groter. We zien steeds duidelijker dat hier waarden en normen met elkaar in conflict kunnen komen, bijvoorbeeld de waarden van kwaliteit van leven, eerbied voor het leven en sociale rechtvaardigheid.
Dat brengt ons tot de twee centrale ethische vraagstellingen van dit advies:
- Is het ethisch verantwoord om levensverlengende medische behandelingen niet te starten of te staken bij zwaar zieke pasgeboren kinderen?
- Is het ethisch verantwoord om in sommige gevallen over te gaan tot actieve levensbeëindiging?
Wat houdt ethisch verantwoord medisch handelen in dit verband concreet in? Tegen de achtergrond van deze vraagstellingen en gegeven de feitelijkheid van ethische dilemma’s binnen de klinische praktijk van de neonatologie, heeft de Commissie voor Ethiek hierover een adviestekst uitgewerkt die na grondige bespreking in de bestuurscolleges werd goedgekeurd door de Raad van Bestuur van Zorgnet-Icuro op 26 november 2009.
Zorgnet-Icuro hoop hiermee bij te dragen aan ethisch gefundeerde reflectie omtrent de mogelijkheden en verantwoordelijkheden aangaande medische beslissingen omtrent het levenseinde bij ernstig zieke pasgeborenen opdat zorgzame besluitvorming in dit domein nog meer het geval kan zijn.