Belgian Health Data Agency

“Er is dringend nood aan meer datahygiëne”

Slim, veilig en efficiënt met data omspringen: het is cruciaal voor de toekomst van onze gezondheidszorg. Daarom wordt nu achter de schermen volop gewerkt aan de uitbouw van de Belgian Health Data Agency (HDA). Programmamanager Hans Constandt en Peter Raeymaekers, stafmedewerker technologie en innovatie bij Zorgnet-Icuro, geven tekst en uitleg.

Wat is de Belgian Health Data Agency?

Constandt: “Misschien moeten we eerst de ontstaansgeschiedenis van de HDA schetsen. In 2019 maakte de Europese Commissie zes politieke prioriteiten bekend. Eén daarvan heette ‘A Europe fit for the digital age’. Die actie bestaat uit verschillende pijlers, waarvan een aantal specifiek draaien rond gezondheid en zorg. Eenvoudig gesteld gaat het erom dat gezondheidsdata toegankelijker moeten worden en veilig kunnen worden gedeeld. Dat leidt onder andere tot beter en sneller onderzoek en diagnoses, en dus ook tot een betere gezondheidszorg. Bovendien speelt hierin ook empowerment van burgers mee: ook zij hebben baat bij een goed gebruik van hun gezondheidsdata.”

“Deze richtlijnen uit het regeerakkoord zijn in november 2020 opgenomen in de beleidsnota van minister Vandenbroucke. In 2021 is dan een visienota opgesteld door de verschillende stakeholders. En in januari 2022 is er een program management team aangesteld, met twee collega’s en ikzelf. Maar het is vooral teamwerk: het belangrijkste is dat er enorm veel goede wil is bij alle stakeholders om hier samen mee aan de slag te gaan.”

Welke stappen zijn al gezet?

Constandt: “De ministers keurden een eerste wetsontwerp goed. Het is nu wachten op input van de Gegevensbeschermingsautoriteit en de Raad van State. Na de nodige aanpassingen gaat het wetsontwerp terug naar de ministers en het parlement voor goedkeuring. De bedoeling is dat begin volgend jaar de HDA wordt opgericht, als een autonome dienst binnen de FOD Volksgezondheid. Tegelijk werken we aan de opzet van enkele componenten die de HDA nodig heeft, het blijven aligneren van de verschillende stakeholders, enkele eerste use cases, en de toekomstige structurele financiering.”

En wat mogen we hier dan concreet van verwachten?

Constandt: “De HDA zal secundair gebruik van gezondheidszorgdata faciliteren. Het is belangrijk om een onderscheid te maken tussen primair en secundair gebruik van data. Als je ziek bent, worden data over jouw gezondheid en behandelingen bijgehouden. Dat zijn primaire data die verzameld zijn over jezelf, om jou als individu te helpen. Die data kunnen echter ook voor andere toekomstige patiënten nuttig zijn. Als bij jou een behandeling niet aansloeg, kan dat nuttige informatie opleveren voor de behandeling van andere mensen met dezelfde symptomen. Zonder dat jouw privacy daarbij wordt geschonden, uiteraard. Dat is secundair gebruik van data, waarbij met geanonimiseerde data wordt gewerkt. Toekomstige patiënten en de brede maatschappij kunnen dus baat hebben bij correct hergebruik van data, verder dan het originele doel waarvoor die data werden gecreëerd.”

“Precies dat secundaire gebruik van data gaat de HDA faciliteren. De oorspronkelijke data blijven waar ze zijn, maar de gegevens over deze brondata gaan we beschrijven, om die brondata - waar dat nuttig is - makkelijker te kunnen hergebruiken. Daarvoor gaan we een datacatalogus opzetten waar databronnen worden beschreven: wie is de verantwoordelijke voor de data, wat is de kwaliteit van de data, hoe frequent worden de data bijgewerkt, wat kan je exact vinden in deze data, waarom werden deze data gecreëerd, hoe kan je toegang krijgen tot deze data…”

Hans Constandt: “Een van de belangrijkste principes is dat data FAIR moeten zijn: findable, accesible, interoperable en reusable”

“Daarnaast analyseren we de vragen over het gebruik van deze data. Als iemand bijvoorbeeld wil weten hoeveel diabetespatiënten er in ons land zijn en welke behandelingen het vaakst worden gebruikt, is het nu heel moeilijk om snel een goed antwoord te krijgen. De HDA wordt een ‘eerstelijnshulp’ om daarbij te ondersteunen en die aanvragen sneller en efficiënter te laten verlopen. De HDA zal helpen om data beter te definiëren, standaarden te gebruiken, referentiedata te beschrijven, duidelijkheid te bieden over wat al dan niet kan met deze data en wie waarvoor verantwoordelijk is. We willen een actieve dienstverlening zijn voor deze aanvragen en secundair gebruik van de data.”

Wordt het een grote dienst?

Constandt: “Op dit moment zijn we een klein team, maar we vinden heel veel steun bij de deelnemende instituten en de coalition of the willing: ziekenhuizen, overheden, industrie, patiënten en onderzoekers. Héél veel mensen willen helpen en mee in ons verhaal stappen. Maar veel zal natuurlijk ook afhangen van de middelen. We hebben nu een Europese subsidie van 7 miljoen om dit project op te starten. En intussen is er ook een aanvraag voor structurele middelen ingediend. Het plan is om eind 2023 al personen in dienst te kunnen nemen.”

Hoe gaat de zorgsector op dit moment met data om?

Raeymaekers: “Laat ik eerst bevestigen dat er inderdaad zeer veel goede wil is, meer dan ooit. Maar de algemene omgang met data is toch nog vrij problematisch. Dat heeft vooral te maken met datakwaliteit, maar ook met wettelijke en ethische hinderpalen. We komen uit een situatie waarin gezondheidsdata vooral werden verzameld door privébedrijven, voor commerciële doeleinden. Ziekenhuizen konden daar enig voordeel uithalen, maar als sector werden we ook klemgezet. Commerciële spelers kregen namelijk een monopolie over data. Er is zeker nood aan een objectief, neutraal platform waarin data correct worden verwerkt. Al denk ik wel dat er naast de Belgian Health Data Agency ook plaats blijft voor andere initiatieven.”

Is er al sprake van goede ‘datahygiëne‘ in de sector? 

Raeymaekers: “Daar wordt aan gewerkt, maar er is nog zeer veel te doen. Twee jaar geleden hebben we nog een tekst geschreven met de belangrijkste principes van big data waarin dit ook is aangekaart. Door een aantal evoluties de laatste jaren is wel een inhaalbeweging ingezet: informatie over geneesmiddelen wordt bijvoorbeeld via een eenduidige databank uitgewisseld. Maar als ik naar huisartsendossiers kijk, is de datakwaliteit vaak nog erg laag. Het is dus cruciaal dat er aan die datahygiëne wordt gewerkt, door alle spelers in de sector. Niet zozeer om meer informatie te krijgen over individuele punten in het zorglandschap - daarover weten we al vrij veel - maar wel om zorgtrajecten beter in kaart te brengen. Daar kunnen we echt het verschil maken, ook internationaal.”

Kan de Belgian Health Data Agency daarrond sensibiliseren?

Constandt: “Dat is ook een prioriteit voor ons. Datahygiëne is ontzettend belangrijk. Ook op metaniveau trouwens: je moet niet alleen de bloedwaarden van een patiënt noteren, maar ook hoe en wanneer die werden geanalyseerd, waarom, met welke techniek, enzovoort. Een van de belangrijkste principes is dat data ‘FAIR’ moeten zijn: findable, accessible, interoperable en reusable.

In de eerste plaats moet je data kunnen terugvinden. Ik keer even terug naar het voorbeeld van de diabetespatiënten. Vind je die gegevens bij het RIZIV, de FOD Volksgezondheid, de ziekenfondsen, de ziekenhuizen…? Daarnaast is er het tweede aspect: toegankelijkheid. Eenmaal je weet waar de data zich bevinden, moet je weten hoe je daar toegang toe kunt krijgen. Vervolgens is er de ‘interoperabiliteit’. Dat wil zeggen dat de data mooi gestructureerd zijn, liefst in duidelijke taal. Stel dat in een patiëntendossier wordt gesproken over suikerziekte. Weet een arts dan exact over welk type diabetes het gaat? Daarom gaan we stimuleren om internationale codes te gebruiken. En liefst krijg je die data in een gestructureerde en makkelijk interpreteerbaar formaat, niet met een hoop documenten waar je je doorheen moet worstelen. Tot slot komen we bij het luikje ‘herbruikbaarheid’. Dat is nog het mooiste aan dit hele verhaal. Dat betekent dat data gebruikt kunnen worden voor doeleinden die veel verder gaan dan waarvoor de data in eerste instantie werden gecreëerd. Secundair gebruik van data dus.”

Betekent dat niet dat artsen veel meer administratief werk zullen hebben?

Raeymaekers: “Dat moeten we uiteraard zoveel mogelijk vermijden. De extra inspanningen voor de arts moeten zo minimaal mogelijk zijn, anders gaat de vlieger niet op. Logisch ook: de zorg staat al erg onder druk, dus dit systeem mag dat niet nog verhogen.”

Peter Raeymaekers: “De extra inspanningen voor de arts moeten zo minimaal mogelijk zijn, anders gaat de vlieger niet op. Logisch ook: de zorg staat al erg onder druk, dus dit systeem mag dat niet nog verhogen”

Constandt: “Dat klopt inderdaad. De laatste jaren zijn, mede door corona, heel zwaar geweest voor de sector. Er is een momentum om beter met data aan de slag te gaan. Maar we mogen de werkdruk niet verhogen. Integendeel, we moeten die proberen te verlagen. Een arts die ik sprak, zei me dat hij hierover ongerust was: nu kan hij drie patiënten zien op één uur, maar als hij veertig minuten bezig is met dataverwerking, kan hij er nog maar één zien. Het moet de bedoeling zijn dat die dataverwerking snel en zeer gemakkelijk verloopt. En we moeten absoluut ook benadrukken welke winst er te halen valt. What’s in it for me? Misschien is die arts aanvankelijk tien minuten extra kwijt. Maar nadien moet dat hem net veel tijd opleveren.”

“Als iedereen beter met data omspringt, zal de arts voor de volgende patiënt veel sneller opzoekingswerk kunnen doen of inzichten vinden die vroeger nooit gevonden konden worden. Iedereen vaart hier dus wel bij: toekomstige patiënten in de eerste plaats, maar ook artsen, ziekenhuizen, onderzoekers, bedrijven en de hele samenleving. Denk bijvoorbeeld ook aan de farma-industrie. Met betere data zullen zij nieuwe therapieën sneller op de markt kunnen brengen. Dat is goed voor patiënten, die sneller geholpen kunnen worden. Voor de samenleving betekent dit minder gezondheidskosten omdat mensen sneller genezen worden. En dit is ook goed voor de economie, omdat ons land aantrekkelijk blijft voor deze industrie. We moeten dit echt als een win-win zien.”

Privacy is cruciaal als het om data gaat. Hoe springen jullie daarmee om?

Constandt: “Uiteraard is dat essentieel. Binnen de Belgian Health Data Agency hebben we een werkpakket dat zich buigt over ethiek en deontologie. Elke vraag moet ook door die bril bekeken worden, met de nodige expertise. Maar ik blijf ook benadrukken dat we de toegang tot data faciliteren, wat niet hetzelfde is als data zomaar te grabbel gooien. We moeten de burgers dat vertrouwen in correct gebruik van data en het nut ervan bewijzen. En zoals gezegd, kunnen alle burgers allen maar baat hebben bij een beter en efficiënter gebruik van gezondheidsdata.”

Raeymaekers: “Alles staat of valt inderdaad met dat basisvertrouwen: onder zorgverleners, maar zeker ook bij het grote publiek. Daarom is er nu in de eerste plaats nood aan informatie en sensibilisering. Dit soort projecten roept vanzelfsprekend veel vragen op, maar we moeten alle partijen stap voor stap informeren. De bereidheid aan de basis is zéér groot, dus als we ook het brede publiek meekrijgen, kan dit een mooi verhaal worden.”

TEKST: STEFANIE VAN DEN BROECK – BEELD: JONATHAN RAMAEL & SOPHIE NUYTTEN