Referentiekader dementie: inspirerend document voor goede zorg

Vandaag, op 25 oktober, stelt het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen, het referentiekader voor kwaliteit van leven, wonen en zorg voor mensen met dementie voor op een symposium in het Vlaams Parlement. Het referentiekader dementie is een sectoroverschrijdend document voor iedereen die in Vlaanderen direct of indirect betrokken is bij de zorg en ondersteuning van mensen met dementie en hun mantelzorgers: van thuiszorg over ziekenhuizen en woonzorgcentra. Het boek legt zes fundamenten van goede zorg bloot en vertaalt die naar 20 toepassingen in de praktijk. Je leest ook meer dan 100 inspirerende praktijken uit binnen- en buitenland en 102 te bereiken doelstellingen. Vlaanderen en CERA financieren de verdere uitrol van het referentiekader dementie, o.a. in verschillende pilootprojecten in de zorg. De oproep voor pilootprojecten verschijnt eind november. Het Expertisecentrum Dementie schreef dit boek in opdracht van minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin Jo Vandeurzen.

Op vraag van de netwerkgroep Kleinschalig Genormaliseerd Wonen gaf Vlaams minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin Jo Vandeurzen de opdracht aan het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen tot het schrijven van een integraal referentiekader voor kwaliteit van leven, wonen en zorg voor personen met dementie. Het referentiekader dementie is een sectoroverschrijdend document voor iedereen die in Vlaanderen direct of indirect betrokken is bij de zorg en ondersteuning van mensen met dementie en hun mantelzorgers: thuiszorgvoorzieningen in de breedste zin van het woord, diverse woonvormen voor mensen met dementie en ziekenhuizen.

De auteurs doorzochten wetenschappelijke literatuur, visieteksten en richtlijnen en gingen in gesprek met tientallen personen met dementie, mantelzorgers, professionele zorgverleners, vrijwilligers en managers. Het resultaat is een inspirerend document dat zes fundamenten van goede zorg blootlegt:

• Maatschappelijke beeldvorming
• Normalisatie
• Autonomie in geborgenheid
• Afgestemde zorg
• Mantelzorgers en naasten
• Professionele zorgverleners en vrijwilligers.

Om deze kenprincipes van goede zorg voor de lezer meer behapbaar te maken, vertaalden de auteurs ze naar twintig concrete toepassingen in de praktijk, zoals vermissing, maaltijdzorg,vrijheid en fixatie, cultuur, hulpmiddelen, zinbeleving, architectuur en inrichting, intimiteit en seksualiteit.

Elk hoofdstuk is geïllustreerd met verschillende inspirerende praktijken uit binnen- en buitenland. Ook bevat elk hoofdstuk een aantal doelstellingen die zorgvoorzieningen op weg helpen om actie te ondernemen.

Op de website www.dementie.be/referentiekader vindt de lezer o.a. extra inspirerende praktijken, een literatuurstudie, een overzicht van instrumenten die in kaart kunnen brengen wat iemand (met dementie) belangrijk vindt in het leven en een overzicht van aanbevolen en aanvullende informatie per thema. Het Expertisecentrum Dementie werkt ook aan een educatief pakket voor toekomstige zorgverleners zodat ook zij met een persoonsgerichte visie op zorg in het werkveld stappen.

De zorg- en welzijnssector informeren, inspireren, uitdagen en de creativiteit bevorderen, dat is onze bedoeling.

Inhoudelijke krijtlijnen

In het referentiekader dementie staat de zorgrelatie centraal: betekenisvolle en authentieke contacten tussen de zorgverleners, de persoon met dementie en zijn mantelzorgers. Het is in die zorgrelatie dat zorgverleners op zoek gaan naar wat echt op het spel staat en wat bijdraagt tot iemands levenskwaliteit en zinbeleving. Dit is uiteraard voor elke persoon met dementie anders. Afgestemde zorg is daarom een van de zes fundamenten die deze zorgrelatie vorm geeft. Doorheen het dementieproces veranderen de noden, vragen en wensen van de persoon met dementie. Het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen breekt daarbij een lans voor een goede ziekte- én zorgdiagnose, met ruimte voor opvolging en vroegtijdige zorgplanning. Een goede zorgrelatie evolueert mee met de zorgvrager. Ze is persoons-gericht. De zorgverlener houdt rekening met wie iemand vroeger was en wie die persoon op vandaag is. Hij heeft oog voor wat wél nog lukt en stimuleert de autonomie van de persoon met dementie waar mogelijk. Een tweede fundament is dan ook autonomie in geborgenheid. Mensen met dementie willen niet betutteld worden. Ze willen niet dat er over hun hoofd beslist wordt als ze het nog zelf kunnen. ‘Nothing about us, without us’ is dan ook een vaak gehoord betoog. Uiteraard neemt ook de kwetsbaarheid toe doorheen het dementieproces. De persoon met dementie krijgt het gaandeweg moeilijker om beslissingen te nemen over de eigen gezondheid en zorg, over het nalatenschap, de financiën, … Zorgverleners hebben dan ook de verantwoordelijkheid om, samen met de familie, na te denken over een geborgen aanpak wanneer een situatie niet langer veilig is. Bij gedeelde beslissingen en plaatsvervangende houden zou de beleving van de persoon met dementie een centrale plaats moeten hebben. Het komt er op aan een juiste balans te vinden tussen autonomie en geborgenheid. Hoe kan je maximaal ruimte houden voor iemands wensen en verwachtingen en toch tegelijkertijd rekening houden met zijn kwetsbaarheid? Veel heeft daarmee te maken met de manier waarop we naar (iemand met) dementie kijken. De beeldvorming in een samenleving en in een zorgvoorziening bepaalt hoe zorgverleners met en over de zorgvragers spreken. Personen met dementie mogen nooit herleid worden tot hun aandoening. Zij blijven in de eerste plaats mensen met een stem en met een plaats in de samenleving. Het vierde fundament, normalisatie, sluit daar bij aan. ‘Gewoon’ kunnen (blijven) leven en de dag doorbrengen is de essentie van dit fundament. Enkele voorbeelden? Mee helpen bij het bereiden van de maaltijd, naar de bakker gaan, gaan slapen wanneer men wil, een gezellige kamer hebben, een huiselijke architectuur en inrichting, zo weinig mogelijk institutionele elementen zoals een verpleegpost of beroepskledij. Ook blijven deelnemen aan het maatschappelijke leven is een belangrijk onderdeel van het normalisatieprincipe. Dit kan in elke setting, maar is in een ziekenhuisomgeving iets moeilijker te realiseren. Een vijfde fundament zijn de mantelzorgers en naasten. Zij nemen de zorg doorgaans op lang voor er professionele hulp ingeroepen wordt. Een zorgvoorziening kan dus niet om hen heen. Mantelzorgers zijn medezorgverleners, medecliënten, naasten en experten in de zorg. Het referentiekader dementie onderstreept het belang van triadisch werken, psycho-educatie en opvolging. Een laatste fundament betreft de rol van de professionele zorgverleners en vrijwilligers. Om kwaliteit van leven, wonen en zorg te realiseren heb je medewerkers nodig die hun hart, hoofd, handen en buikgevoel volop benutten. Mensen die het welbevinden van de persoon met dementie steeds voorop plaatsen, die kennis hebben over omgaan met dementie en die durven creatief zijn. Sterke medewerkers dus. Personen met dementie en hun familieleden benadrukken het belang van vriendelijkheid, geduld, tederheid, respect, empathie, menselijkheid en humor. Ze willen vooral van mens tot mens benaderd worden en een authentiek contact voelen met de zorgverleners.

Het in de praktijk brengen van deze zes fundamenten vraagt om een sterke visie en dus ook om een groot engagement bij het management van de zorgvoorziening. Zij geven hun medewerkers best scharrelruimte om de fundamenten waar te maken. Het referentiekader dementie staat daarom stil bij een aantal organisatorische randvoorwaarden om kwaliteitsvolle zorg en ondersteuning te realiseren. Wat is de plaats van leren en reflecteren? Welke rol speelt de leidinggevende? Hoe breng je de waarden uit de visie tot bij de medewerkers? Welke aandachtspunten zijn er op vlak van organisatiestructuur? Een kanteling van taakgerichtheid naar persoonsgerichtheid is daarbij de betrachting.

Knack mocht het werkstuk in avant-première inkijken, sprak met de auteurs en bezocht woonzorgcentrum Den Olm in Bonheiden. 'We laten de mensen zo veel mogelijk de regie over hun eigen leven voeren.' Lees hier het artikel.