Oprichting Vlaams Netwerk Zeldzame Ziekten
Zeldzame ziekten zijn aandoeningen die voorkomen bij minder dan 1 op de 2.000 mensen. In Vlaanderen lijden naar schatting 360.000 tot 480.000 mensen aan een zeldzame ziekte. In totaal bestaan er meer dan 7.000. Ze worden vaak niet herkend of pas laat gediagnosticeerd. Hierdoor verlopen de opvang, begeleiding en behandeling van mensen met deze aandoeningen niet altijd optimaal. Een multidisciplinair kader waarbinnen de nodige expertise aanwezig is, is de beste manier om dit te ondervangen. Op initiatief van minister Vandeurzen wordt nu één Vlaams Netwerk Zeldzame Ziekten opgericht.
De persoon met een zorgnood kan in de eerste plaats terecht bij zijn huisarts of een specialist in een algemeen ziekenhuis. Indien meer gespecialiseerde zorg (bv. bij een niet-gediagnostiseerde zeldzame ziekte) vereist is, zal hij verder doorverwezen worden naar een Functie Zeldzame Ziekten in één van de vier universitaire ziekenhuizen die in Vlaanderen over een Centrum voor Menselijke Erfelijkheid beschikken. De Functie Zeldzame Ziekten fungeert als een toegangspoort tot optimale opvang in een multidisciplinair team. In iedere Functie moet zo een multidisciplinair team beschikbaar zijn voor de opvang en behandeling van patiënten met niet-gediagnosticeerde zeldzame ziekten. Van hieruit gebeurt een doorverwijzing naar specialisten van een Netwerk per Groep Zeldzame Ziekten die de nodige expertise in de desbetreffende zeldzame aandoening hebben en gespecialiseerde multidisciplinaire zorg bieden waarmee de levenskwaliteit van deze patiënten wordt verhoogd. Het Netwerk Zeldzame Ziekten is een rechtstreeks gevolg van het Belgisch Plan Zeldzame Ziekten.
De initiatiefnemers voor dit samenwerkingsverband zijn de Vlaamse universitaire ziekenhuizen, Zorgnet-Icuro en Domus Medica. Ook de koepelorganisaties (RaDiOrg en Vlaams Patiëntenplatform), een aantal patiëntenvertegenwoordigers, vertegenwoordigers uit algemene en revalidatieziekenhuizen en andere mensen met een bijzondere interesse voor zeldzame ziekten hebben hieraan meegewerkt. Het Vlaams Netwerk Zeldzame Ziekten is een ondersteunende en adviserende structuur die de vorming van de verschillende netwerken per zeldzame ziekte of Groep van Zeldzame Ziekten faciliteert en een overkoepelende structuur voor deze netwerken biedt.
Meer informatie vind je hier.