Handen zorg
19/05/2022
Algemene Ziekenhuizen Revalidatieziekenhuizen Woonzorg Geestelijke gezondheidszorg Eerste lijn

De weg richting diagnose van een zeldzame ziekte: vul de Rare Barometer in

Vul de survey van het Rare Barometer team van EURORDIS in en help Radiorg, de Rare Diseases Organisation Belgium, zo aan data over de weg naar een diagnose van een zeldzame ziekte.

De bevraging van EURORDIS biedt een unieke kans om te begrijpen waar de barrières zitten om mensen in België snel aan een correcte diagnose te helpen. Ze zal ook toelaten de vergelijking te maken met de situatie in andere landen.

Wat kan jij doen? 

  • Leef je met een zeldzame ziekte of draag je zorg voor iemand met een zeldzame ziekte, met of zonder precieze diagnose? Deel je ervaring in de Rare Barometer enquête van EURORDIS
  • Ben je een patiëntenvertegenwoordiger? Roep je achterban op om de enquête in te vullen. Je kan daarvoor gebruik maken van visuals in uiteenlopende formaten [Hier te downloaden]
  • Ben je zorgprofessional? Moedig je patiënten met zeldzame ziekten aan om de bevraging in te vullen.

De bevraging kan nog tot 15 juni worden ingevuld en duurt ongeveer 20 minuten. Ze is beschikbaar in 26 talen via onderstaande link.

Naar de Rare Barometer enquête over diagnostiek