Burgerforum pleit voor genoomgeneeskunde in de toekomst

De kennis over het menselijk genoom reikt steeds verder. De steeds snellere en goedkopere technologie om DNA af te lezen, in combinatie met geavanceerde bio-informatica leiden tot een verschuiving van traditionele monogene genetica naar genoomgeneeskunde. Maar de introductie van genoomgeneeskunde in de gezondheidszorg roept vele vragen op die niet alleen door genetici kunnen beantwoord worden.

Daarom organiseerden de Koning Boudewijnstichting en Sciensano in het najaar 2018 een burgerforum over het gebruik van genoomgegevens: 32 mannen en vrouwen, een grote diversiteit aan leeftijden en achtergronden, geen experts in genoomwetenschap, wel deskundig op vlak van hun eigen leven, ervaringen en opinies. De burgers overlegden gedurende 3 weekends met elkaar en met stakeholders, ervaringsdeskundigen en experts.

Het burgeradvies zet het beleid, het werkveld en alle betrokkenen aan tot een veranderagenda, op weg naar een toekomst waarin genoomgeneeskunde breed wordt gedragen door de samenleving.

Dit rapport vormt een synthese van de inbreng van burgers, experts en beleidsmakers. De belangrijkste conclusies en aanbevelingen worden erin samengevat.