ZORGWIJZER 100: VAN 0 TOT 10 JAAR

"Stap voor stap won ik Lena's vertrouwen"

December 2021

Lena (4) werd geboren met het Goldenhar syndroom, waardoor ze snel na haar geboorte is gestart met kinesitherapie. Zij en haar mama Lucrèce (38) vielen meteen voor de ‘zotte’ stijl van kinesitherapeute Fannie (50).

Wanneer we bij Lucrèce thuis binnenstappen, is onze fotograaf net vertrokken na een shoot van twee uur. Lena was heel enthousiast, maar is nu een beetje moe en wil het liefst achter de benen van mama verdwijnen. Verlegen gaat ze mee aan de tuintafel zitten, knabbelend aan haar boterham met speculoospasta. Ze voelt zich duidelijk helemaal op haar gemak bij Fannie, die ze 3,5 jaar lang elke woensdag zag voor een halfuurtje kine. Maar zelf haar verhaal doen, dat ziet ze niet zitten. Liever gaat ze spelen in de tuin, samen met de hond. “Ze is heel verlegen”, glimlacht mama Lucrèce. Fannie knikt. “Dat merkte ik ook tijdens onze sessies. Ze stapte altijd vrij timide en twijfelend binnen. En als ik een oefening voorstelde, durfde ze er meestal niet aan te beginnen. Dus nam ik eerst haar twee handjes vast, daarna één en vervolgens deed ze het toch alleen. Stap voor stap won ik haar vertrouwen. Zij had de touwtjes in handen: die boodschap wilde ik haar geven. Gaandeweg zag ik haar zelfvertrouwen enorm toenemen. Ze heeft doorheen de jaren een heel mooie evolutie doorgemaakt.”

Out of the box

Nochtans nam ze een moeilijke start, vertelt Lucrèce. “Lena werd geboren met slokdarmatresie: haar slokdarm was te kort en niet verbonden met de maag. Daaraan is ze vrij snel geopereerd. Daarnaast heeft ze ook een afwijking aan haar oortje, wat bleek te wijzen op het Goldenhar syndroom. Haar spieren waren aan één kant minder goed ontwikkeld, waardoor ze vrijwel meteen na haar geboorte - zelfs toen ze nog in de couveuse lag - al begon met kinesitherapie. Toen we naar huis mochten, hebben de mensen van UZ Gent ons doorverwezen naar Fannie. Zij werkt als kinesist in het UZ, maar ze heeft ook haar eigen praktijk in Hamme, dichtbij ons. Dat boezemde mij veel vertrouwen in: ze kende het dossier van Lena goed en had een directe lijn met de betrokken artsen, maar we hoefden ook niet iedere week naar Gent te rijden.”

“Ik denk dat ik Lena een mooi duwtje in de rug heb gegeven, waardoor ik haar ook met een gerust hart kon loslaten”
Fannie

Tijdens de eerste ontmoeting met Fannie, toen Lena ongeveer drie maanden oud was, voelde Lucrèce meteen een klik. “Ik kan moeilijk uitleggen waarom. Wellicht omdat we een beetje dezelfde stijl hebben: niet te stijf of serieus. Ik werk zelf ook in de sociale sector, als begeleidster in de kinderopvang, dus dat was misschien ook een connectie. In ieder geval voelde ik me meteen op mijn gemak bij Fannie.” En dat gevoel bleek wederzijds. “Lucrèce is een heel toffe madame, die met beide voetjes op de grond staat. Ik kreeg meteen haar vertrouwen om met Lena out of the box te werken, iets wat ik graag doe. Ik werk al bijna mijn hele carrière met kindjes en dat ligt me heel erg. Met volwassen patiënten moet het er allemaal nogal serieus aan toe gaan, maar met kinderen krijg je sneller een klik als je wat onnozel durft te doen. Uiteraard moet je vertrekken vanuit een stevige basiskennis, maar om hun motoriek te stimuleren, kan het niet zot genoeg zijn. Ik herinner me nog één bepaalde ervaring tijdens een stage. Ik begeleidde toen een jongetje dat door een ongeluk een hersenletsel had opgelopen en halfzijdig verlamd was geraakt. Op een dag besloot ik mijn gitaar mee te brengen en hem een paar akkoorden aan te leren: ‘de kikkertjes, de kikkertjes zijn aardig om te zien’ (lacht). Hij was zo trots toen hij dat onder de knie had, en ik wist dat dít mijn ding was.”

Visjes vangen

Ook voor Lena haalde Fannie vaak gekke ideeën uit de kast. “Omdat zij regelmatig viel, werkten we vooral aan haar evenwicht. Maar om het voor haar leuk te houden, ging ik telkens op zoek naar nieuwe spelletjes. In de zomer nam ik een bak die ik met water en plastic visjes vulde. Zij deed dan een kruiwagenoefening en probeerde de visjes te vangen. Maar we stelden ook vaak een parcours op. Zij mocht dan wat dingen in mijn opslagruimte uitkiezen en ze zelf naar de behandelruimte dragen om mee het parcours op te stellen. Dan stuurde ik haar voorop: ‘ga maar Lena, jij kent de weg’. Zo startte de therapie eigenlijk al en won zij ook zelfvertrouwen. Ik probeerde wel altijd een bepaalde structuur in de sessies te bouwen, omdat Lena daar nood aan heeft. Ze weet heel goed wat ze wel of niet kan en bewaakt haar eigen grenzen. Samen daagden we die steeds een beetje uit.” De eerste jaren was Lucrèce ook altijd aanwezig bij de sessies, vertelt Fannie nog. “Zo zag ze ook wat wij deden en kon ze wat inspiratie opdoen voor thuis.” Lucrèce knikt. “Wij hebben bijvoorbeeld een Wobbel gekocht, een balansbord waarmee ze op haar evenwicht kon oefenen. En haar grote zussen vonden het heel leuk om ook thuis voor haar een parcours te bouwen.”

Als Lucrèce in het eerste jaar eens niet zelf aanwezig kon zijn, brachten haar ouders Lena soms naar Fannie. Ook met hen voelde zij een klik en na de sessies sloegen ze dan samen een praatje. “Lucrèce had me op een bepaald moment verteld dat haar mama kanker had. Toen kon zij niet meer zo vaak komen, maar af en toe bracht ze haar kleinkind toch nog. Ik vond het fijn voor haar dat ze die mooie momenten samen nog konden beleven.” Drie jaar geleden overleed de mama van Lucrèce, een moment waarop ze de oprechte steun voelde van Fannie. “Ze heeft me meteen een sms’je gestuurd. En ze toonde ook veel begrip toen we nadien een paar sessies moesten passen.” Fannie knikt. “Je wordt een deel van het leven van een kind en de ouders. Het is dus logisch dat je samen een band opbouwt. Zeker met kindjes die ik jarenlang opvolg, zoals Lena. Ik vertel ook soms iets over mijn eigen kinderen, die intussen al studenten zijn. We zijn toch allemaal mensen, met onze eigen gevoelens en bekommernissen? Zelf voel ik niet de drang om alles af te schermen. Mijn privépraktijk bevindt zich gewoon op de eerste verdieping van ons huis. Toen mijn zonen nog klein waren, moest ik hen leren dat ze geen rommel mochten achterlaten in de gang en dat ze het toilet proper moesten houden. (lacht) We hebben zelfs geen parlofoon, dus zij deden vaak voor mij de deur open als er patiënten aanbelden.”

“Ik voelde meteen een klik, ik kan moeilijk uitleggen waarom. Wellicht omdat we een beetje dezelfde stijl hebben: niet te stijf of serieus”
Lucrèce

Loslaten

In april van dit jaar volgde Lena haar laatste sessie kine bij Fannie, na 3,5 jaar. “Ze ging toen al naar school en we merkten dat ze andere noden begon te krijgen”, vertelt Lucrèce. “We hebben haar bijvoorbeeld ingeschreven voor lessen Multimove, zodat ze toch nog genoeg motorische uitdaging zou krijgen.” Ook Fannie vond het een goed moment om Lena stilaan los te laten, vertelt ze. “Mijn praktijk is beperkt qua ruimte en mogelijkheden. Soms kan ik dus te weinig uitdagingen bieden als een kindje groter wordt. Ik oefen ook altijd één op één, terwijl we bij Lena graag de focus wilden verleggen naar activiteiten in groep, zodat ze niet alleen haar motorische, maar ook haar sociale vaardigheden verder kon ontplooien. Ik denk dat ik Lena een mooi duwtje in de rug heb gegeven, waardoor ik haar ook met een gerust hart kon loslaten. En ik wist dat Lucrèce en haar man er alles aan zouden doen om Lena te blijven stimuleren. Ze hebben uiteraard mijn nummer: als er problemen zijn, mogen ze altijd bellen. En we kunnen gerust nog wat nieuwe sessies inlassen, mocht dat nodig zijn. Mijn deur blijft altijd open.”

Intussen zijn we ruim een halfjaar verder, en Lucrèce heeft Fannie inderdaad al een paar keer gebeld. “Op het einde van vorig schooljaar kreeg ik een mailtje van meester Karel, de turnleerkracht op Lena’s school. Hij was heel positief over haar vorderingen. En omdat ik wist dat we dat voor een groot deel aan Fannie te danken hebben, stuurde ik die mail meteen door naar haar. Voorlopig loopt alles goed op school, Lena gaat met heel veel plezier en ze maakt veel vooruitgang. Maar eenmaal de lagere school nadert, zal ik Fannie wellicht nog eens contacteren om af te stemmen. Dat deed ik onlangs trouwens ook al, toen Lena ging starten met watergewenning. Ze speelt heel graag in het zwembad, dus ik vind het belangrijk dat ze veilig leert zwemmen. Maar gezien haar voorgeschiedenis, was ik toch een beetje ongerust. Gelukkig kon Fannie me meteen geruststellen.” Fannie glimlacht. “Lena heeft zo’n geluk met het nest waarin zij geboren is. Haar ouders gaan zo goed om met haar beperkingen en aanvaarden haar helemaal zoals ze is. Ik vind het een voorrecht om hen daarin mee te kunnen ondersteunen.”

Lucrèce over Fannie

“Ze is zo’n hartelijke, warme vrouw. Altijd toont ze begrip en medeleven. Ik vind het heel bijzonder dat ik haar mag blijven bellen, ook nu de kine met Lena voorbij is. Dat is zeker niet vanzelfsprekend.”

Fannie over Lena

“Ik noem haar nog altijd ‘mijn Lena’tje’ omdat ik haar al ken sinds ze drie maanden oud was. Ze is de voorbije jaren enorm gegroeid, letterlijk en figuurlijk. En ze heeft de aanstekelijkste lach die ik ken.”

TEKST: STEFANIE VAN DEN BROECK • BEELD: KAROLY EFFENBERGER