11 maart 2018

DE MEERWAARDE VAN ERVARINGSDESKUNDIGEN: EEN GETUIGENIS

PROFESSIONALS WETEN VEEL, ERVARINGSDESKUNDIGEN VOELEN VEEL

Mia Seynhaeve is 56 jaar. Ze werkt als kleuterleidster en woont in Heist-op-den-Berg. Daarnaast is Mia ook ervaringsdeskundige. Een jaar lang werkte ze samen met vijf andere ervaringsdeskundigen in het kader van een doctoraatsproject op campus Pellenberg van het UZ Leuven. Over die ervaringen kwam zij eind december getuigen op een Commissie­vergadering Q & S van Zorgnet-Icuro. Haar verhaal maakte zo’n indruk, dat we het ook in Zorgwijzer willen delen.

“In april 2014, bijna vier jaar geleden, werd ik als fietser aangereden door een vrachtwagen. Ik verloor bij dat ongeval een onderbeen. Twee maanden verbleef ik in het ziekenhuis, gevolgd door zes maanden intensieve verzorging thuis. En daarna drie en een halve maand intensieve revalidatie met een beenprothese op campus Pellenberg. Anderhalf jaar na het ongeval kon ik opnieuw deeltijds aan het werk als kleuterleidster. Terug naar ‘normaal’, in zoverre dat mogelijk is. Korte tijd later kreeg ik een mailtje uit Pellenberg: of ik als ervaringsdeskundige wou deelnemen aan een doctoraatsproject van Eva Marie Castro, ondersteund door het Trefpunt Zelfhulp van de KU Leuven? Ik moest hiervoor solliciteren, ik kreeg een interview en ik werd geselecteerd. Samen met vijf andere lotgenoten. We hadden zelf een flinke vinger in de pap over hoe we het zouden aanpakken. We kregen ook vorming intervisie en coaching van het Trefpunt Zelfhulp. Uiteindelijk zijn we in oktober 2016 met het project van start gegaan”, vertelt Mia Seynhaeve.

“Natuurlijk was ik in het begin wat zenuw­achtig. We wisten niet wat het zou geven. Hoe spreek je iemand aan die je niet kent? Zouden de patiënten ons aanvaarden? Hoe zouden zij naar ons kijken? Maar snel werd duidelijk wat wij als ervaringsdeskundigen konden betekenen. Mensen zagen ons als lotgenoten. We gingen het gesprek aan en al vlug kwamen de pa­tiënten zelf met hun vragen naar ons. Wij waren geen zorgpersoneel, maar mensen die zelf die zware en lastige revalidatie hadden meegemaakt. Patiënten wilden weten hoe wij die periode ervaren hadden, hoe we het vandaag stelden, hoe het ons thuis verging…”

NAUWE SAMENWERKING

“We werkten nauw samen met de professionals, die mee in het doctoraatsproject zaten. Het klikte meteen. We kenden elkaar ook al, omdat we zelf patiënt waren geweest in Pellenberg. We gingen met de patiënten mee naar de kinesitherapie, naar de ergotherapie en ’s middags gingen we samen eten. Ruimte genoeg voor gesprekken. Soms heel diepgaande en beklijvende gesprekken. Patiënten kwamen naar ons toe met heel concrete vragen, waarmee ze niet bij professionals terechtkunnen. ‘Wat kan je nu echt thuis? Hoe is het in de echte wereld?’ Want Pellenberg is een cocon hé. Je wordt er voortdurend omringd met de beste zorg en je hoeft je buiten je revalidatie nergens iets van aan te trekken. Maar eenmaal terug in het echte leven, ervaar je de ongemakken die blijven. Hoe kan je je bukken met een prothese? Kan je met de hond uit wandelen gaan met een prothese? Professionals weten niet hoe dat voelt. Kinesitherapeuten stuurden patiënten met dat soort vragen al snel naar ons, ervaringsdeskundigen. ‘Wij kennen de theorie, maar we voelen het niet’ klonk het bij de kinesitherapeuten. Op een dag was er een revalidant met precies dezelfde prothese als ik. De kinesitherapeut kreeg niet uitgelegd hoe je de prothese de trap op kon sturen. Hij heeft mij erbij geroepen en ik kon het wel uitleggen, omdat ik voel hoe het moet. Onze inbreng gaat dus niet alleen over morele steun en het bieden van een luisterend oor, maar we kunnen ook praktisch het verschil helpen maken.”

“Het schuilt soms in kleine dingen. Iemand zit in een rolstoel met dwarslaesie. In campus Pellenberg leer je hoe je met je rolstoel zo goed mogelijk kunt bewegen. Maar een ervaringsdeskundige vertelde dat ze eens een lekke band had gehad toen ze alleen op pad was. Hoe vervang je dan die band? Wel, dat zit nu ook in het revalidatieprogramma. Een andere ervaringsdeskundige demonstreerde hoe zij thuis haar bestek gebruikt. De ergotherapeuten hebben het uitgeprobeerd en leren het nu ook op die manier aan de patiënten aan. Omdat het inderdaad beter werkt.”

PRIORITEITEN

“Hoe ik zelf mijn lange verblijf in het ziekenhuis en het revalidatiecentrum ervaren heb? Het lastigste vond ik dat ik niet wist waar ik voor stond. En dat er niemand was om het mij te vertellen. Hoe lang zou het duren? Hoeveel pijn zou het doen? Ik wist niets en ik kon het niemand vragen. Dat heb ik erg gemist. Daarom ook heb ik met veel overtuiging aan dit project meegewerkt. Het is zo belangrijk om als patiënt te kunnen praten met ervaringsdeskundigen. Bovendien wil ik de patiënten tonen dat het leven niet stopt na een amputatie. Het leven gaat verder. We maken echt wel iets van ons leven. Natuurlijk heeft de amputatie een zware impact, maar het is niet het einde.”

“Het is nog even wachten op de resultaten van het doctoraat. In juni wordt het voorgesteld. Ik ben er nieuwsgierig naar. Al ben ik zelf erg overtuigd van het nut van ervaringsdeskundigen. Daarom vind ik het zo jammer dat het project ondertussen stilligt. Nu het doctoraatsonderzoek is afgerond, is er geen budget meer voor. Of we dan zoveel kosten? Helemaal niet. We krijgen de gewone vrijwilligersvergoeding en een kilometervergoeding. Die kilometervergoeding loopt wel op, want we komen van over heel Vlaanderen. Maar zo onoverkomelijk lijkt me dat toch niet? Dr. Carlotte Kiekens, het hoofd van revalidatiecentrum Pellenberg, hoeven we alvast niet te overtuigen. Zij staat er volledig achter. En de patiënten missen ons. Het is een kwestie van prioriteiten van het UZ Leuven.”

“Hoe lang zou het duren? Hoeveel pijn zou het doen? Ik wist niets en ik kon het niemand vragen. Dat heb ik erg gemist.”

“Hoe dan ook, zelf ben ik een sterker en rijker mens geworden door dit project. Het doet goed om mensen te kunnen helpen. Ik voel me nuttig en ik voel dat ik heel wat positiviteit kan overbrengen naar patiënten die het lastig hebben. Veel patiënten geven ook die feedback. Hoe blij ze wel waren om hun verhaal te kunnen doen bij een lotgenoot. Het helpt hen in het verwerkingsproces. Want je mag niet onderschatten wat het betekent voor een patiënt om een been te verliezen of verlamd te worden. De confrontatie met je handicap en je beperkingen komt heel zwaar aan. Je moet veel terug aanleren: leren stappen, met een prothese de trap leren opgaan, met een rolstoel bewegen… Ook de professionele medewerkers zeggen ons dat ze méér bereiken met de patiënten als ze ondersteund worden door ervaringsdeskundigen. De patiënten zijn geruster. En omdat ze met sommige vragen gemakkelijker bij ons komen, kunnen wij ook een soort van brugfunctie naar de professionals vervullen.”

“De goede samenwerking tussen artsen, zorgmedewerkers en ervaringsdeskundigen heeft volgens mij veel te maken met het feit dat we dit project samen hebben vormgegeven. De ervaringsdeskundigen staken de koppen bij elkaar, de professionals ook, en daarna vergaderden we samen om de mogelijkheden en de weder­zijdse verwachtingen te bespreken. Wij zijn nooit in het vaarwater van de professionals gekomen en toch voelden we ons allemaal mede-eigenaar van dit project, omdat we er van meet af aan actief bij betrokken waren. De zes ervaringsdeskundigen houden trouwens nog altijd contact, hoewel we ver van elkaar wonen. We zijn al eens opnieuw samengekomen en binnenkort volgt een tweede etentje. Ook op campus Pellenberg loop ik wel nog eens binnen. We blijven hopen dat het project weer wordt opgepikt en dat het ziekenhuis hier budget voor vrijmaakt. Ja, het doet ergens wel pijn dat we niet meer kunnen helpen.”

TEKST: FILIP DECRUYNAERE • BEELD: PETER DE SCHRYVER